Что может быть страшнее для родителей, чем рождение ребёнка с тяжёлой инвалидностью? Это один риторический вопрос. Другой поставим так: кто может быть любимее для некоторых родителей, чем ребёнок-инвалид? И третий вопрос: разве можно просто взять и поднять эти вопросы, не скатываясь в приторное ханжество или протокольное повествование? Сегодня мы избежим и того и другого, потому что будет исключительно честный разговор с человеком, который не боится этого разговора. Приветствуем в гостях редакции Светлану Краснову, бывшего директора кинешемского медколледжа и нынешнего представителя некоммерческой организации по оказанию паллиативной помощи «Помощь близко».
— Светлана Алимжановна, если вкратце, то что такое паллиативная помощь?
— Это комплексный подход к медицинскому уходу для улучшения качества жизни пациентов с серьёзными или неизлечимыми заболеваниями. Лично я посвящаю себя в свободное от работы время тяжело больным детям. Действую от имени некоммерческой организации «Помощь близко», которую возглавляет замечательный ивановский врач-реаниматолог, заведующий отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи 1-й городской клинической больницы, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям областного департамента здравоохранения Артём Владимирович Горьков. К слову, он кинешемец и выпускник Кинешемского медицинского училища.
— То есть у вас это не основная работа, а, скажем так, для души?
— Правильно. Уже два года я работаю в частной медицине, но работа есть работа. За 36 лет в педагогике я прикипела душой к детям и если прежде учила студентов, то сейчас нахожу себя среди больных детей, помогая им. Тем более что паллиативная помощь – молодое направление в российской медицине. Многое в этом направлении на пути становления, либо вообще пока не развито. Да, в Иванове действует отделение паллиативной помощи, и тяжело больные дети со всей области проходят там регулярные и полноценные обследования, однако кроме этого необходимо многое другое. Повседневное.
— Например?
— Вот смотрите, у нас под патронажем 12 детей. 9 из них в Кинешме, 1 в Заволжске и 2 в Кинешемском районе. Скажем, в одной из далёких кинешемских деревень не столь давно мы «обнаружили» 9-летнюю девочку с ДЦП, которая все свои 9 лет ползала по полу. На деньги полученного в 2024 году президентского гранта мы приобрели для неё коляску. Я ни в коем случае не желаю сказать плохого про родителей, но ситуация была именно такой – девочка до 9-летнего возраста передвигалась только на четвереньках. В занятой хозяйством деревенской многодетной семье элементарно не могли озаботиться вопросом мобильности девочки. Это вопрос был за рамками других насущных забот.
— Это исключительный пример?
— Каждый случай в семьях с детьми-инвалидами уникальный. Возьмём ещё одну кинешемскую деревню, в которой растёт малыш с трахеостомой. Он с рождения дышит через трубку в горле. Мама после его рождения ушла из семьи, а отец сейчас на СВО. Мальчиком занимается бабушка, которая души в нём не чает. Так вот, за трубкой необходим постоянный контроль. Нужно каждый день обслуживать её, промывать. Иногда она выскакивает, но та же бабушка уже достаточно освоила необходимые манипуляции, чтобы возвращать трубку на место. Однако бывают и неординарные случаи (скажем, у каждого изделия от того или иного производителя при одинаковых заводских характеристиках свои особенности), когда необходима помощь детского реаниматолога. В Кинешме такого врача нет, раз в месяц приезжает врач из Иванова. Но что делать, если вмешательство требуется среди ночи? Тогда мы обращаемся к взрослому реаниматологу Ольге Муравьёвой. Она великодушно откликается и помогает.
— Это в деревнях, а в городе? Какие бы вы выделили случаи, когда без паллиативной помощи не обойтись.
— Пожалуйста – два мальчика в Кинешме родились с генетическим заболеванием, из-за которого постепенно атрофируются мышцы. У них нормальное умственное развитие, они проходят школьное обучение, это жизнерадостные и увлечённые дети, но у каждого рано или поздно наступает время, когда их активность снижается, и они могут проводить все свои дни только в постели. Один мальчик успешно закончил в прошлом году 9 классов, а сейчас уже только лежит, не может писать и ему трудно держать в руках книгу. Мы обеспечили его функциональной кроватью с подъёмником, что помогает ему оставаться при своих увлечениях. Родителям с такими детьми, конечно, тяжело. Ведь это уже взрослые парни и девушки, не младенцы. Даже просто помыть – уже целое предприятие.
— Чем такие родители отличаются от других родителей?
— Невероятной мотивацией. Некоторыми мамами я просто восхищаюсь. У кого-то из них дети до взрослых лет не обладают способностью двигаться и говорить, не могут самостоятельно питаться и дышать (есть даже те, кто на аппаратах искусственного дыхания), но мамы ни на день, ни на минуту не ослабляют свою заботу. Со временем, я надеюсь, в Кинешме будет налажено в подмогу нам волонтёрское движение. Те же студенты медколледжа, например, могли бы гулять с такими детьми, а мамы в это время могли бы отдохнуть или заняться будничными делами по дому. Поверьте, я знаю, что такое, когда ребёнок рождается инвалидом.
— Возможно подробнее об этом? Это не секрет?
— У меня двое детей. Младшая из них – Регина, — родилась в 1991 году с так называемыми «волчьей пастью» и «заячьей губой». Я хоть и медик, а не знала, насколько это сложный случай. Из-за расщелины в нёбе и на губе она с первых дней не могла питаться грудью или из бутылочки. Пришлось учиться кормить её с ложечки. Представляете, какая это трудоёмкая процедура для грудного младенца? Потом я стала выяснять, и оказалось, что до года нечего и надеяться на операции. Тогда я дошла до Минздрава РСФСР, и узнала, что в Москве делают операции с 3-х месяцев. Хотя бы на одной губе, но уже что-то. Так начались мои поездки в Москву. Потом настало время операций на нёбе, а в 5 лет Регине поставили брекеты, проволочки на которых приходилось подтягивать каждый месяц. Поэтому с 5 и до 18 лет мы с Региной ежемесячно ездили на процедуры. С тех пор я на дух не переношу поездки в Москву. Помню, приезжаешь с очередной процедуры на последнем юрьевецком автобусе, забегаешь домой умыться и – на работу. А Регина закончила школу с серебряной медалью, получила красный диплом в Ивановской текстильной академии и сейчас живёт в Москве и работает дизайнером для известных брендов.
— Возможно, странный вопрос, но задам и его. Что положительное возможно наблюдать в семьях с детьми-инвалидами, чего не всегда увидишь в обычных семьях?
— Во-первых, в семьях с детьми-инвалидами, как правило, на высоком уровне держится дисциплина. И среди родителей, и среди здоровых детей. Каждый член семьи приучен к строгим правилам по уходу за больным ребёнком и это отражается на остальной жизни. Во-вторых, сам факт того, что в своё время родители не бросили своего ребёнка и посвятили ему себя в ущерб каким-то своим интересам, поднимает в семье нравственный уровень. Да, уход за ребёнком-инвалидом – это тяжело, это ежедневное испытание, но у людей появляются чёткие представления о дозволенном и недозволенном. Таким людям проще вести себя в обществе, не причинять ему вред и быть ему полезными. Как, например, в автобусе – чтобы уступить место пожилому человеку, не нужно о чём-то мучительно думать, а лишь поступить согласно заложенным в тебя (если они заложены) нормам приличия.
Этот разговор со Светланой Алимжановной не последний. Мы обязательно вернёмся к теме паллиативной помощи.
Если вы стали свидетелем какого-то происшествия или сняли на видео какое-то событие и считаете, что об этом должны узнать все, сообщите нам по телефону: 5-45-84 или +7(910)6680341, WhatsApp +7(910)6680341 или по электронной почте m.kozirev@168.ru. Гарантируем анонимность источника согласно законодательству РФ.
