Супруги Анна и Алексей Киселевы живут в Кинешемском районе недалеко от Кинешмы. Это семья, которая уже одним своим существованием ломает стереотипы о воспитании ребёнка с аутизмом. Пока многие вокруг них считают, что таких детей надо прятать, они думают иначе. И доказывают: с диагнозом аутизм можно жить открыто и счастливо.
Просто не знают
— Ещё до постановки диагноза, мне было неловко выходить со Златой на улицу, — признаётся Анна. — Она могла расплакаться на пустом месте или начать кружиться. Люди оборачивались, качали головами, перешёптывались. Они ничего не говорили, но взгляды оказались красноречивее слов.
Что тогда, что сейчас – Злате безразлично чужое мнение. Если кто-то разглядывает её в упор, она может так же внимательно посмотреть в ответ. Иногда, если человек вызывает у неё интерес, девочка подходит вплотную, нарушая личные границы. Но такое случается нечасто. Обычно она игнорирует окружающих.
Когда Анна научилась не обращать внимания на недовольство окружающих, она поняла: многие люди так реагируют, потому что просто не знают про аутизм.
Зачем родили такого ребёнка
Советы как «исправить» Злату сыпались со всех сторон. «Ремнём надо воспитывать», «Сходите к знахаркам», «Лечите её». Чаще всего звучал вопрос «Зачем родили такого ребëнка?».
— Людям, которые думали, что я осознанно родила нездорового малыша, объясняла, что расстройство аутистического спектра (РАС) нельзя определить внутриутробно. Ни УЗИ, ни анализы этого не покажут. Одни понимали, другие оставались при своём.
Злата не обращала внимания на чужие высказывания. Для неё важны только чувства родных — если кто-то из семьи повышал голос или расстраивался, она чувствовала это. Могла расплакаться, если негативные эмоции были направлены на неё. Но если ссорились чужие — Злата могла рассмеяться или проигнорировать.
Когда она подросла и стала сдержаннее, однако не настолько, чтобы полностью скрывать свои эмоции. Её поведение окружающие стали принимать за невоспитанность. Их сбивало с толку, что внешне она здоровый ребёнок, но без речи и с повадками годовалой.
«Они говорили, что моя дочь заразна»
На детской площадке Злата не играла, но любила наблюдать. Если кто-то из малышей подходил, радовалась по-своему — улыбалась, махала руками. Дети относились проще, с чистым интересом. Иногда спрашивали Алексея и Анну: «Почему она не говорит и не играет с нами?». Они объясняли.
— Дети понимают быстрее взрослых. Пять лет назад стоило нам со Златой придти на площадку, как многие родители уводили своих детей в другое место, — вспоминает Анна. — Говорили, что состояние моей дочери заразно. Я не злилась. Просто объясняла, что аутизм не передаётся воздушно-капельным путём. Откуда им было знать? Сейчас информации много, но не всем она интересна.
Как аутисты общаются?
Когда семья проходила первую медкомиссию для оформления инвалидности, ивановский психиатр, — человек науки, — неожиданно спросил: «Замечали, что она телепатически общается с похожими детьми?». Он рассказал, что время от времени замечает это у детей с аутизмом.
— Я сразу вспомнила мальчика, с которым мы встретились у кабинета одного из врачей, — рассказывает Анна. — Его родители тоже оформляли инвалидность. Сначала они со Златой смотрели друг на друга, а потом, словно сговорившись, начали играть — без слов и жестов, по своим правилам. Это было похоже на догонялки. Может, правда телепатически общаются? Кто знает, что у них на уме.
Со временем Анна заметила: дети с аутизмом идут на контакт только с теми, кто попадает в их волну.
Девочки общий «язык» не нашли
— Обычно родители особенных детей закрыты от остального мира. Но нам удалось познакомиться с другой семьёй, в которой воспитывается такой же ребёнок. В 2022 году муж увидел в Кинешме маму с дочкой, которая отстранённо рвала листики с дерева, и подошёл спросить, не аутизм ли у девочки. Женщина напряглась, ответила, что это не его дело. Но когда муж объяснил, что у него такая же дочь, она разговорилась.
Родители решили подружить девочек, несколько раз выезжали на прогулки. Но те на контакт так и не пошли — каждая осталась в своём мире.
Сёстры
В те годы, когда Злате ещё не поставили диагноз, тяжело пришлось не только супругам Киселевым, но и их старшей дочери Ксении. Многие подруги перестали с ней общаться — им не нравилось, что она часто приводила в компанию свою младшую сестру. За три года круг друзей сократился до нескольких человек.
— Ксюша редко ходит гулять со всей семьёй, — признаётся Анна. — Предпочитает оставаться дома. Я не давлю на неё. Она и так помогает больше всех: всегда может посидеть с сестрой, пока мы в отъезде, помогает в быту.
Анна отмечает, что, пусть методы воспитания у Ксении строгие, Злата лучше всех прислушивается именно к ней — например, что можно и нельзя.
— Однако я знаю: чужим она Злату в обиду не даст. Перед Новым 2026 годом Ксения забирала подарок для сестры из кинешемской школы-интерната. Когда она выходила из здания, увидела неподалёку мальчика, который громко капризничал. Его мать, посмотрев на Ксению, указала пальцем на интернат и преувеличенно громко сказала: «Будешь плохо учиться — пойдёшь сюда, к дебилам». Дочь тогда едва сдержалась, чтобы не вступить в перепалку. Лишь сделала колкое замечание в сторону женщины. Дома она сказала, что её эта ситуация не задела, но я видела — это не так.
Сейчас
Несмотря на все трудности, Киселевы выбрали другой путь — не прятаться и не молчать. Жить так, как живëтся. Начав с себя, они заметили, что люди вокруг тоже стали меняться.
— Когда я перестала зависеть от чужого мнения, окружающим стало проще воспринимать Злату такой, какая она есть, — говорит Анна. — Они перестали чувствовать мою тревогу и стали видеть в ней просто ребёнка с особенностями.
Сейчас Злата любит ездить в Кинешму. В автобусе или такси ведёт себя спокойно, с интересом смотрит по сторонам. В магазинах у неё свои маршруты — особенно в отделе канцелярии. Кладёт в тележку только нужное: карандаши, фломастеры, бумагу. Спокойно стоит в очереди, рассматривает товары у кассы.
— Но дома у нас всё равно полно игрушек, — улыбается Анна. — Папа вечно подкладывает их в тележку, сама Злата их редко берёт. Ксюша тоже часто приносит — выигрывает в автоматах.
В Кинешме на семью всё ещё оглядываются, но соседи привыкли. Хотя поначалу были трудности.
— У Златы бывают ночные гуляния, — объясняет Анна. — Может в три часа ночи встать и начать играть, шуметь. Соседям, конечно, это не нравилось. Мы объясняли, что Злата это делает не со зла, а просто не понимает, что так нельзя. И постепенно они стали относиться с пониманием.
На детских площадках тоже теперь спокойно. Те самые мамы, что пять лет назад уводили детей, сейчас не мешают им играть рядом со Златой.
А ещё Злата полюбила снимать видео. Если кто-то начинает спорить из-за чего-то, она достаёт телефон и начинает записывать — громкие голоса и эмоции вдруг стали для неё интересным зрелищем. Так она осваивает мир — через объектив.
Надеяться можно только на себя
После постановки диагноза супруги Киселевы искали нужных специалистов. Но Злата шла на контакт не со всеми.
Её зачислили в кинешемский детский сад №25, но она не любила туда ходить — избегала воспитателей и плакала. Единственный педагог-психолог, с которым Злата была готова работать, уехала после второго занятия — её пригласили на работу в другом городе.
Тогда Анна поняла: надеяться можно только на себя.
Первый рывок
В семь лет случился первый значительный рывок в развитии. Злата за неделю избавилась от памперсов. А вскоре выучила английский и русский алфавиты, стала писать под диктовку по буквам и научилась печатать на компьютере и телефоне.
Однако в кинешемскую школу-интернат Злата ходить отказалась – школьные стены она до сих пор не любит. Зато обожает шумные праздники, что, кстати, не характерно для многих аутистов.
— Надо её с бубнами, танцами и салютами отправлять и встречать, чтобы она в школу ходила, — шутит Анна. – А самый любимый праздник у неё — Новый год.
Чтобы не нервировать дочку, супруги Киселевы перевели дочь на домашнее обучение.
Вторая отправная точка
Два с половиной года назад случилось то, что Анна называет второй «отправной точкой». Они нашли грамотного остеопата-кинезиолога, с которым Злата пошла на контакт.
— С ним мы познакомились случайно — он пришёл за покупками в магазин, где работает мой муж, и в ходе разговора предложил помощь. Когда Николай приехал к нам домой для осмотра Златы, он сказал, что у неё «ушла» задняя коробка черепа (затылок), — вспоминает Анна. — Вправил за несколько приёмов и приступил к работе с нервной системой. До сих пор ей заниматься.
Уже после третьего приëма у остеопата 10-летняя Злата стала спокойнее. Начала быстрее засыпать. Словарный запас возрос — она заговорила заученными предложениями. Начала петь песни, учить короткие стихи, а также много писать на английском и русском языках.
Не все психологи специалисты
Анна со страхом вспоминает:
— Когда Злате исполнилось 10 лет, для продления инвалидности мы должны были повторно пройти медкомиссию. Кинешемский психолог на приёме грубо хватала Злату за руки, сжимала и насильно заставляла её делать то, что та не хотела. Когда я закипела и была готова устроить скандал, она отпустила ребёнка, но обвинила нас: «Вы ничему не учите свою дочь, поэтому она такая». Уже дома мы обнаружили синяки на руках дочери.
Теперь Злата обходится без помощи психологов. Только наблюдается у кинешемского психиатра.
Сейчас Злате 11 лет
Девочка не говорит, как другие дети, но нашла другие способы выражать себя.
— У неё фотографическая память, — рассказывает Анна. — Запоминает названия всех мультфильмов, которые смотрит, и рисует картинки с героями из них. Поёт и создаёт свои песни, накладывая голос на музыку. Любит фотошопить и снимать на камеру всё, что ей интересно.
Кружения никуда не делись, но теперь добавились танцевальные элементы. Злата стала меньше уходить в уединение, стала больше требовать внимания и вредничать — они со средней сестрой любят устраивать пакости друг другу.
Ей нужно своё пространство
Семья живёт в однокомнатной квартире. Для обычного ребёнка это тесно, а для особенного — катастрофа.
— Злате нужно своё пространство, — объясняет Анна. — Место, где она может уединиться, заниматься творчеством, играть. Когда его нет, она становится нервной, чаще уходит в себя. Это влияет на развитие. Поэтому мы обустроили кладовую комнату, как её «личный кабинет», где она может уединиться.
В интернете Алексей узнал, что малоимущим семьям положено улучшение жилищных условий. Они могут получить сертификат на покупку квартиры или встать в очередь за ней.
Киселевы собрали документы и подали заявление. Есть перечень заболеваний, которые дают право на внеочередное получение, однако аутизма в этом списке нет.
— Сроков никто не называет, — говорит Анна. — Может, придётся ждать пять лет, может, двадцать. Некоторые получают жильё, когда дети-инвалиды уже становятся взрослыми.
Страхи и надежды
Больше всего Анна боится будущего.
— Я не знаю, что будет, когда нас с мужем не станет. Злата не сможет жить одна, но кто возьмёт над ней опеку? Есть надежды на среднюю дочь, но как сложится её жизнь — неизвестно. У неё своя судьба. Имею ли я право требовать?
Анна замолкает на минуту.
— Мы стараемся не думать об этом. Живём сегодняшним днём.
Но мечтать они не перестают. Анна хочет, чтобы младшая дочь стала художником и смогла жить самостоятельно.
— У неё талант к рисованию и с каждым годом её навыки растут, — говорит Анна. — Аутизм — это не приговор. Это просто другая жизнь. В ней есть трудности, которых нет у обычных людей, но есть и радости, которые другим непонятны. Главное — принять ребёнка душой, сердцем и сознанием. Тогда становится легче. А если говорить опять же про творчество, то мир знает примеры великих художников, которые тоже страдали аутизмом. Это Стивен Уилтшир, Давид Барт, Ричард Вауро. В России сейчас стал известен своими работами девятнадцатилетний Михаил Комаров.
С такими мыслями Анна живёт каждый день и просто делает своё дело.
