Супруги Алексей и Анна Киселевы живут в Кинешемском районе недалеко от Кинешмы. Это семья, которая уже одним своим существованием ломает стереотипы о воспитании особенного ребёнка. Пока многие вокруг них считают, что таких детей надо прятать, они думают иначе. И доказывают: с диагнозом аутизм можно жить открыто и счастливо.
— Моя младшая дочь родилась с расстройством аутистического спектра, — говорит Анна. – РАС — Это состояние, в котором человек большую часть времени живëт, так сказать, в своëм мире. Каждый случай индивидуален: одни агрессивны, другие спокойно сосуществуют с обществом. Есть и схожие черты — например, все они любят уединение.
Но путь к принятию был долгим. Прежде чем рассказать о том, как семья Киселевых растит дочь с аутизмом, заглянем в прошлое Анны. Именно в молодые годы сформировался её характер и сейчас он помогает ей не отчаиваться, не прятать дочь и просто жить дальше.
Первый мужчина и старшая дочь – начало испытаний и закалка
В 1997 году, за год до обвала рубля, Анна Киселева (тогда ещё Никифорова) закончила девятый класс в кинешемской школе №9. У неë имелись все шансы поступить в торговое училище, а в перспективе — получить высшее торговое образование. Она мечтала об управлении крупным магазином и о красивой жизни.
Но жизнь распорядилась иначе. Специально или случайно — Анна до сих пор не знает, — мать сообщила неправильную дату вступительного экзамена. И вместо торговли по настоянию матери ей пришлось идти учиться на швейное дело, которое она ненавидела всей душой.
— Я быстро его бросила, — вспоминает Анна. — Не отучилась и года. Иголки, тряпки, выкройки, риск потерять пальцы — всё это не моё.
А в 17 лет в её жизни появился мужчина — 25-летний Александр, отец первого ребёнка.
— В 18 лет я забеременела. Обнаружилось это, когда попала в больницу с диагнозом тяжелая пневмония с плевритом — ещё пара дней и для меня всё могло закончиться летально. К счастью, обошлось. Да ещё выяснилось, что я беременна.
Следующие 9 месяцев прошли спокойно, но потом…
— Когда родила, оказалось, что у дочки врождённый порок сердца. Александр же оказался низким человеком, я даже вспоминать его поступки не хочу. Узнав о пороке сердца, он навсегда исчез. Я осталась одна.
Александр исчез, прихватив вещи Анны, в которых до этого привёз её в роддом. Выписать её было элементарно не в чем. Медсёстры, жалея растерянную девушку, разрешили ей оставаться в палате даже после выписки — подкармливали её и ребёнка, давали койку.
Дальше потянулись годы, которые она вспоминает как сплошной кошмар. Больницы, обследования, бессонные ночи. Вечное чувство голода — денег едва хватало лишь на детское питание. Анна кормила дочку на последние копейки, а сама перебивалась чем придётся –иногда держалась на одной воде.
— В 2002 году наш лечащий врач в московском медицинском институте имени Бакулева нашла спонсора для маленькой Насти — кто-то оплатил операцию стоимостью 140 тысяч рублей (по нынешним деньгами семизначная сумма). Кто именно, я не знаю до сих пор.
Анна не могла лежать вместе с дочерью, пока её готовили к операции. Место в палате для иногородних стоило от тысячи рублей в сутки. Поэтому Анна жила у матери своей подруги, Татьяны.
В очередной раз придя в больницу, чтобы спросить про дочь, еë пригласили в кабинет на личную беседу.
— Незнакомый врач предложил мне продать ребёнка в другую семью. Говорил: её прооперируют, обеспечат всем, вырастят в достатке и полной семье. А мне взамен пообещали столько денег, что хватило бы на однокомнатную квартиру в центре Москвы, машину и ещё безбедно жить какое-то время. Я отказалась.
Избранник на всю жизнь и возрождение как женщины
Вскоре после операции Анна с дочкой вернулась в Кинешму. Чтобы выжить, она бралась за любую работу — мыть полы, таскать в магазинах коробки, собирать чермет. А ребёнка приходилось оставлять матери или у знакомых — иногда надолго.
— Был шанс осесть в Москве. Одна женщина была готова помочь с работой и квартирой. Но на медосмотре при устройстве обнаружили затемнения в лёгких — заподозрили туберкулёз. На работу меня не взяли, квартиру сдали другим. Я долго пробыла в московской больнице, вернулась в Кинешму ни с чем. И тут новость — моя мать подала заявление в розыск, требует лишить меня родительских прав. Обвинила меня в том, что я бросила ребёнка.
Анне всё-таки удалось забрать дочку. Затем она устроилась продавцом в магазине в районе Фабрики №2. К тому времени она уже твёрдо решила: никакой личной связи с мужчинами.
Но именно там она встретила женщину, которая вскоре станет её свекровью.
— Моя мама и моя свекровь в прошлом считались снохами — жили с братьями из одной семьи, — объясняет Анна. — А мы с моим нынешним мужем Алексеем в детстве считали друг друга двоюродными братом и сестрой. Но когда встретились во взрослой жизни и он начал ухаживать, поняла: я в первую очередь человек и женщина. Рядом с ним я почувствовала опору и любовь. Решилась вновь попробовать завести отношения.
И не ошиблась. Несмотря на то, что у них родился особенный ребёнок, он не бросил еë.
«Первый год она развивалась, как все»
В 2007 году у Анны и Алексея родилась средняя дочь Ксения. Абсолютно здоровая.
А в 2014-м появилась на свет младшая Злата. Особенная.
Беременность Златой, по словам Анны, не отличалась от предыдущих. Мешал только возраст. В 31 год выносить ребёнка давалось труднее, приходилось больше отдыхать.
— Роды начались экстренно, — вспоминает Анна. — Меня увезли на скорой помощи в кинешемский роддом. Врачи, очевидно, пропустили мимо ушей мои предупреждения о том, что воды ещë не отошли, и положили на операционный стол. Так получилось, что я всегда рожала через кесарево сечение, но в этот раз врачи не вскрыли плодный пузырь. Злата едва не захлебнулась водами, и её забрали в реанимацию с гипоксией.
Старших детей приносили почти сразу, как только Анна отходила от наркоза. В этот раз ей показали ребёнка лишь на пятые сутки — после того, как сам отправилась в отделение патологий.
Девочка лежала в инкубаторе, подключённая к аппаратам. На голове и левой ноге темнели гематомы. Врачи сказали, что от уколов. Анна им не поверила, посчитав, что ребёнка уронили, однако доказать этого не могла.
— Выписались — и постарались забыть. Тем более что дома Злата оказалась идеальным подарком: охотно ела, спала и почти не капризничала. Первый год она развивалась, как все обычные дети. В четыре месяца сказала первое слово — «папа». К году говорила «мама», «папа», «баба», «дай» и другие простые слова. Улыбалась, смотрела в глаза, тянулась к игрушкам. А в один год словно отрезало.
Началось
Да, с одного года Злата перестала говорить. Из звуков остались только мычание и протяжная буква «и». Она больше не отзывалась на имя, прятала взгляд, избегала прикосновений — особенно к голове. Игрушки стала раскладывать в ровные ряды и пирамидки. Появились кружения на одном месте.
— Мы думали, она танцует, — вспоминает Анна. — Не знали ещё, что это один из признаков аутизма. Врачи успокаивали: «Дети развиваются по-разному, разговорится». Я хотела верить. Тем более что Настя тоже молчала до трёх с половиной лет.
У Златы появились «любимые» вещи — только определённые пустышки, бутылочка, поильник. Всё остальное она отвергала. Стала избирательна в еде — список «разрешённых» продуктов сужался с каждым месяцем.
— Расчёсываться и чистить зубы она не давала, — добавляет Анна. — Если я или муж подходили к ней с расчёской и зубной щёткой, могло дойти до истерики.
Спасибо сестре мужа
Первая забила тревогу одна из бабушек. От знакомых она услышала слово «аутизм» и осторожно сказала об этом Анне.
— Я отмахнулась, — признаётся Анна. — Ни один родитель не захочет признать, что с его ребёнком что-то не так. Я надеялась: обойдётся, врачи же говорят — всё хорошо.
Другая бабушка, напротив, поддерживала эту надежду: «Вырастет, всё будет нормально». Но Злата не «возвращалась»…
Анна занималась с ней сама — искала методики, пробовала, ошибалась, снова пробовала. Терпения и надежды почти не оставалось.
Долгие разлуки с родителями Злата переживала тяжело. Алексею пришлось оставить вахтовую работу в Москве и искать вакансии в Кинешме. Денег стало не хватать, но спокойствие ребёнка было для семьи важнее.
Тяжелее безденежья ощущались косые взгляды. Люди вокруг не понимали. Говорили: сами виноваты — не занимались с ребёнком, потакали, исполняли любую прихоть.
А когда Злате исполнилось 5 лет, случилось то, что Анна называет «отправной точкой».
— К этому моменту я, как могла, приняла тот факт, что моя третья дочь особенная и оставила всякую досаду. Полюбила, можно сказать, Злату заново – такой, какая есть. В этом душевном перевороте меня поддержала сестра мужа Ирина. Первоначально у нас с ней были разногласия насчёт Златы, но все они сошли на нет, когда она более глубоко изучила тему аутизм. Её помощь была неоценима – сначала поддерживала финансово, а затем помогла оформить инвалидность и пенсию. Тем самым мы получили возможность получать финансовую помощь уже от государства.
К врачам претензии отпали
Именно в 5 лет Злате официально поставили диагноз — расстройство аутистического спектра.
Анна долго не могла отделаться от мысли: а вдруг это всё из-за врачебной ошибки? Панический страх больниц у Златы подпитывал догадки. Любой поход к врачу — что в прошлом, что сейчас, в 11 лет — оборачивается истерикой: она кричит, вырывается и тащит к выходу, едва почувствовав специфический больничный запах.
Чем больше Анна изучала тему аутизма, тем яснее понимала: дело не в родах. Окончательно она убедилась, когда познакомилась с другой семьёй, где росла такая же девочка. У тех роды прошли идеально — а результат оказался тем же.
— Аутизм — это не про ошибки врачей. Просто так случается.
(Окончание следует)
P. S. Зачастую эмоции персонажей, которых рисует Злата, отражают её собственные чувства — грусть или радость.
P. P. S. Материал подготовлен в рамках журналистского конкурса «Как понимать и принимать детей с аутизмом?» Фонда Андрея Первозванного и Центра «Наш солнечный мир».
P. P. P. S. Вот 5 правил, как помочь сохранить спокойствие всех вокруг, которые сформировали специалисты Центра.
1. Не смотрите в упор и не учите родителей
Ребенок может избегать зрительного контакта или, наоборот, смотреть слишком пристально. Это особенность восприятия. Пожалуйста, не рассматривайте его в упор и не делайте замечаний родителям. Им важна поддержка, а не осуждение.
2. Сохраняйте тишину и спокойствие
Повторяющиеся движения (хлопки, раскачивания, взмахи руками) — это для ребенка способ успокоиться. Это называется «самостимуляция». Не просите его «перестать» и не пытайтесь его отвлечь. Постарайтесь не создавать лишнего шума.
3. Не трогайте без спроса
Ребенок может носить с собой какой-то предмет (игрушку, веревочку, наушники) или крутить в руках билет. Ни в коем случае не забирайте его. Это его «инструмент» для самоуспокоения. Также не касайтесь незнакомого ребенка и не пытайтесь взять его за руку — это может вызвать у него сильную
тревогу.
4. Говорите просто и не задавайте вопросов
Если нужно обратиться к ребенку (например, вы хотите пройти), говорите коротко и спокойно: «Разрешите пройти». Не задавайте неразрешимых для ребенка вопросов («Мальчик, почему ты кричишь?»), не используйте иронию и метафоры — ребенок может испугаться или понять вас буквально и неправильно.
5. Уступите, если видите, что для ребенка это важно
Ребенку с аутизмом может быть тяжело стоять в духоте, или ему нужно определенное место, к которому он привык (у окна, рядом с кабиной водителя). Уточните у его родителей причину, если ребенок протискивается или даже пытается отодвинуть вас и уступите, чтобы разрядить обстановку.
Главное правило: если вы не знаете, как помочь — лучше не вмешиваться или спросить родителей, нужна ли им помощь. Ваше спокойствие и отсутствие лишнего внимания — лучшая поддержка такой семьи.
Если вы стали свидетелем какого-то происшествия или сняли на видео какое-то событие и считаете, что об этом должны узнать все, сообщите нам по телефону: 5-45-84 или +7(910)6680341, WhatsApp +7(910)6680341 или по электронной почте m.kozirev@168.ru. Гарантируем анонимность источника согласно законодательству РФ.
